Lebenretten
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Diese Homepage dreht sich zu einem großen Teil darum, Menschen vor dem Tod bzw. der Todesstrafe zu retten. Ein Thema, das für viele von uns, ganz weit weg ist.

Genauso weit weg ist für uns häufig das Thema Knochenmarkspende, oder vorher noch, das Thema der Leukämie-Erkrankung an sich. Natürlich, wir lesen immer wieder in Zeitungen oder auf Facebook Aufrufe zur Typisierung. Aber was bedeutet das konkret?
Ich muss gestehen, ich habe mir darüber bisher auch relativ wenig Gedanken gemacht. Bis mir eines Tages Christian seine Geschichte erzählte. Eine Geschichte, an der ich euch heute teilhaben lassen möchte.

Eines Tages erzählt mir Christian, dass die DKMS, die Deutsche Knochenmarkspenderdatei, sich bei ihm gemeldet hat – sein Knochenmark scheint in einem Fall zu passen, er ist also ein potentieller Spender. Christian fragte mich dann, ob ich ihm helfen würde, das Thema publik zu machen, und so kam es zu dieser Seite.

Wie es ihm dann ergangen ist, hat er selber erzählt:

Hallo Holzi,

hier meine Geschichte, Stand Mai 2014.

Im Jahre 2012 erkrankte ein Arbeitskollege an Leukämie (Knochenmarkkrebs) worauf mein Arbeitgeber eine Typisierungsaktion ins Leben gerufen hat. Hierbei werden dem potenziellen Stammzellenspender 5 ml Blut abgenommen, die dazu dienen, die Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) der jeweiligen Person zu bestimmen. Danach bekommt man eine Spenderkarte mit seiner Spendernummer und ist ab sofort im System registriert.

Die Karte hatte ich nun im Geldbeutel und sie schlummerte so vor sich hin. Anfang April bekam ich einen großen Umschlag der DKMS. Darin die Nachricht: Sie sind als potentieller Stammzellenspender für einen Erkrankten in der engeren Auswahl. *WOW* dachte ich....und musste das gelesene erstmal verarbeiten. Dann musste ich noch eine zweite Blutprobe beim Hausarzt abnehmen lassen. Diese wurde dann mit einem Kurier direkt zur DKMS nach Tübingen gebracht. Dort untersucht.....Wieder lange Wochen des Wartens.
Heute dann der Anruf der DKMS, dass meine Gewerbemerkmale zu 100% zu denen des erkrankten Patienten  passen. Das bedeutet: ich werde Knochenmark- bzw. Stammzellenspender. An wen ich spende, erfahre ich nicht. Erst nach der Transplantation bekomme ich folgende Infos: Alter, Geschlecht und Staatsangehörigkeit. Dann gilt eine zweijährige Sperrfrist in dieser man sich unter Umständen anonym Briefe schicken kann (kommt auf das Land des Empfängers an).

Inzwischen wurden Termine für die Voruntersuchung (03.06.2014) in Köln ebenso gemacht wie für die Entnahme (23./24.06.2014). Bei mir wird die sogenannte Periphere Stammzellenspende zum Einsatz kommen: Inzwischen wurde die klassische Knochenmarkspende von der Peripheren Blutstammzellspende weitgehend abgelöst. Dabei wird dem Spender etwa eine Woche lang das Hormon G-CSF gespritzt, welches bewirkt, dass Stammzellen aus dem Knochenmark ins Blut übergehen. Dort können sie dann mittels Stammzellapherese herausgefiltert werden.

Als Nebenwirkungen treten beim Spender oft mehr oder weniger stark ausgeprägte grippeähnliche Symptome auf, die durch das verabreichte Medikament verursacht werden und nach dessen Absetzung schnell wieder verschwinden. Durch die gleichzeitige Gabe z. B. von Paracetamol können aber auch diese Symptome stark gelindert werden.

Soweit bis heute.....bei Fragen melden! Und natürlich berichte ich danach, wie es mir ergangen ist bzw. wie es dann weitergeht.

Im Text wurde mehrfach die DKMS erwähnt – aber wer ist das?

Die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH mit Sitz in Tübingen ist eine gemeinnützige Gesellschaft, deren Ziel es ist, durch Unterstützung von Knochenmarkspenden die Heilungschancen der an Leukämie und anderen lebensbedrohlichen Erkrankungen des blutbildenden Systems Erkrankten zu verbessern.

Grundsätzlich kann sich jeder, der in Deutschland lebt, zwischen 18 und 55 Jahre alt und gesund ist, registrieren. Es sei denn man gehört zu folgenden Risiko-Gruppen:

Erkrankungen des Herz-Kreislauf-Systems (z. B. Herzinfarkt, Koronare Herzkrankheit), Erkrankungen der Lunge (z. B. schweres Asthma bronchiale), schwere Nierenerkrankungen, schwere neurologische Erkrankungen, Erkrankungen des blutbildenden Systems, Thrombosen, Krebserkrankungen, Stoffwechselerkrankungen (z. B. Diabetes), Autoimmunerkrankungen (z. B. Rheuma, Multiple Sklerose), schwere Infektionskrankheiten (z. B. HIV, Hepatitis C, chronische Hepatitis B) oder schwere Allergien, Zugehörigkeit zu einer Risikogruppe für durch Blut übertragbare schwere Infektionen

Ich weiss, dass seit einiger Zeit ein Aufschrei durchs Internet geht aufgrund der Problematik von Stammzellenspende und Homosexualität: Laut den Richtlinien der Bundesärztekammer zur Gewinnung von Blut und Blutbestandteilen und zur Anwendung von Blutprodukten (Hämotherapie) gemäß §§ 12 und 18 des Transfusionsgesetzes (TFG) in der Novelle von 2005, zweite Richtlinienanpassung 2010 dürfen  keine Personen zur Spende zugelassen werden, die den so genannten Risikogruppen angehören.

Dazu gehören: Heterosexuelle Personen mit sexuellem Risikoverhalten, wie z. B. Geschlechts- verkehr mit häufig wechselnden Partnern, Männer, die Sexualverkehr mit Männern haben (MSM) sowie männliche und weibliche Prostituierte. Das bedeutet, dass Spender bei der Aufnahme zusichern müssen, keiner Gruppe im Sinne dieser Richtlinien anzugehören.

Unabhängig davon ist eine Typisierung eine gute Sache. Jedes Jahr erkranken allein in Deutschland etwa 11.000 Menschen an bösartigen Blutkrankheiten wie z. B. Leukämie.
Nur einem Teil dieser Patienten kann alleine durch Medikamente geholfen werden. Für viele ist die Transplantation von Knochenmark oder Blutstammzellen gesunder Spender die einzige Chance, die Krankheit zu überwinden.

Update Januar 2015 - mit der Änderung der Standards zur Knochenmarkspende wurde dieser diskriminierende Zusatz gestrichen. Sofern alle Bedingungen erfüllt sind, dürfen nun auch homosexuelle Menschen, Kriminelle und Prostituierte Knochenmark spenden. Eine Ausrede weniger, an der nächsten Typisierung nicht teilzunehmen ;-).

Neben der DKMS gibt es noch das ZKRD, das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland. Hier laufen alle Informationen zur Knochenmarkspende aus ganz Deutschland zusammen, hier passiert die „eigentliche Arbeit“. Die DKMS und andere Organisationen sind also lokale Zuarbeiter, die zusammen mit der ZKRD das gemeinsame Ziel verfolgen – schwer Kranken das Überleben zu ermöglichen. Das ZKRD ist dabei das größte Institut seiner Art in Europa und weltweit das zweitgrößte überhaupt.

Als Christian mir seine Geschichte erzählte, war für mich spontan klar, dass ich meinen Allerwertesten aufschwingen und zur Typisierung muss – und dass ich das Thema mittels der mir gegebenen Aufmerksamkeit über meine Homepage gerne bekannter machen möchte. Ersteres ist mir nicht gegeben, was ich, ähnlich wie bei der Blutspende, einen Skandal finde.

Aber hier dauert es wohl noch, bis die Ärzteschaft erkennt, dass nicht alles Risikogruppe ist, was nicht in ihr Denkschema passt. So hoffe ich jedoch, dass ich wenigstens mit dieser Seite Euch, geneigte LeserInnen dazu motivieren kann, Euch mit dem Thema auseinanderzusetzen und Euch typisieren zu lassen. Vielleicht könnt ihr schon morgen Leben retten.

Weitere Informationen zum Thema findet ihr hier:

Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland ZKRD

Deutsche Knochenmarkspenderdatei DKMS

Und hier nun Christians Erfahrungsbericht über die eigentliche Knochenmarkspende

Genauso wichtig wie die Knochenmarkspende, wenn nicht noch wichtiger, ist die gedankliche Auseinandersetzung mit dem Thema der Organspende. Auch hierüber sollte sich jeder Gedanken machen. Natürlich gibt es eine Menge Argumente dafür und dagegen. Das lässt sich wohl nicht rational dafür oder dagegen argumentieren. Ich persönlich finde Organspende eine gute Sache, aber ich denke, das muss jeder für sich selber entscheiden. Trotzdem schadet es nicht, sich mit dem Thema gedanklich etwas näher auseinander zu setzen. Infos dazu findet ihr zum Beispiel hier:

Infos zur Organspende